Nineczka Kropeczka walczy z chorobą. „U nas dalej to samo: szpital, dom, rehabilitacja” – mówią rodzice

Joanna Jastrzębska
Joanna Jastrzębska
fot. Łukasz Kaczanowski
Udostępnij:
Nina Słupska przyjęła najdroższy lek na świecie ponad dwa miesiące temu. Postępy widzą zarówno rodzice, jak i fizjoterapeuci.

Pierwszym efektem podania terapii genowej była poprawa odruchu wykrztuśnego.

– Widzimy również, że jest lepsze napięcie mięśniowe, a to jest bardzo duży postęp. Teraz pozostaje rehabilitacja. Zobaczymy, do jakiego poziomu uda się poprawić stan Ninki, ile neuronów zostało zaprzepaszczonych przez tę chorobę – wyjaśnia Tomasz Słupski. – Poprawę zobaczyli też fizjoterapeuci: uznali, że Nina lepiej się porusza. Nie widzieli jej ponad dwa miesiące i to, że również odnotowali poprawę, bardzo dużo dla nas znaczy. My widzimy Ninkę codziennie, więc zauważamy trochę mniej.

Nina przed podaniem terapii genowej nie potrafiła się przemieszczać, tylko siedziała. Kolejnym krokiem w walce z chorobą będą próby nauki poruszania się na czworakach i samodzielnego wstawania.

– Dla mnie i żony najważniejsze jest, żeby Ninka była samodzielna. Widzimy, że rozwój choroby jest zastopowany, więc chcielibyśmy, żeby jak najwięcej czynności umiała wykonywać bez niczyjej pomocy - przyznaje tata Ninki.

Teraz głównym wyzwaniem jest przywrócenie do normy wyników badań laboratoryjnych. Kolejnym ważnym terminem na drodze walki z rdzeniowym zanikiem mięśni będzie marzec, czyli pół roku od podania leku. Rodzice jednak podkreślają, że trudno spodziewać się osiągnięcia konkretnych efektów.

– Przez trzy miesiące byliśmy w izolacji. Dzieciaki mają drugie wakacje, możemy wyjść na spacer, a wcześniej musieliśmy siedzieć w domu. Nie dopisuje nam pogoda, ale humory mamy dobre – dodaje tata dziewczynki.

Na zakup najdroższego leku na świecie złożyło się ponad 200 tys. osób. W promocję zbiórki na terapię genową zaangażowali się lubelscy artyści, sportowcy, a także mieszkańcy miasta i regionu, którym los Ninki nie był obojętny. Wiadomość o uzbieraniu 9 mln zł na lek dla dziewczynki była świętem dla wszystkich zaangażowanych, tak samo jak informacja o podaniu preparatu. Nina przyjęła lek 17 września.

Od jutra kwarantanna zostaje skrócona

Wideo

Materiał oryginalny: Nineczka Kropeczka walczy z chorobą. „U nas dalej to samo: szpital, dom, rehabilitacja” – mówią rodzice - Lubelskie Nasze Miasto

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie